Seduta pomeridiana dedicata alla discussione di alcune mozioni: di seguito la sintesi:
Inserimento della Leucodistrofia Metacromatica (MLD) tra le patologie oggetto di screening neonatale esteso in Regione Lombardia
L’Aula ha approvato all’unanimità la mozione presentata da Lisa Noja (Italia Viva) che chiede alla Giunta si includere stabilmente la leucodistrofia metacromatica (MLD) nel panel regionale delle patologie diagnosticabili tramite screening neonatale, come già previsto per la SMA (Atrofia Muscolare Spinale), al termine del “progetto pilota” già avviato da Regione Lombardia.
“Questa mozione – ha sottolineato Lisa Noja (Italia Viva) – nasce da un lavoro trasversale dell’intergruppo consiliare malattie rare, malattie neurodegenerative e neuroscienze sollecitato dalle associazioni dei pazienti. Con questo voto compiamo un passo fondamentale per rendere sistematico per tutti i nuovi nati in Lombardia un test che può cambiare la vita dei malati di leucodistrofia metacromatica. Non è, infatti, più tollerabile che la possibilità di accedere a cure salvavita dipenda dalla regione di nascita e non sia un diritto garantito a tutti i bambini nati in Italia. Con questa mozione intendiamo proseguire il nostro lavoro di spinta costante per abbattere gli ostacoli di tipo burocratico che impediscono a tutti i bambini l’accesso ai progressi della scienza e della medicina”.
Regione Lombardia, nel 2024, avviato un “progetto pilota” che coinvolgerà 100.000 neonati e che è stato promosso dalla Fondazione Telethon e coordinato dall’Ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi” di Milano. Ad oggi, oltre 11.000 neonati lombardi hanno ricevuto il test di screening per la MLD, con un tasso medio di adesione del 41,3% nei 17 punti nascita che hanno aderito al progetto. Entro la fine del 2026, a conclusione delle attività si screening, sarà effettuata la valutazione della sostenibilità scientifica ed economica del “progetto pilota”.
Oltre all’estensione degli screening, a conclusione del “progetto pilota”, la mozione chiede di destinare in via strutturale apposite risorse di bilancio al programma di screening regionale; di consolidare la rete dei centri diagnostici e di follow-up clinico per la MLD, garantendo l’adeguata formazione del personale sanitario, il counseling genetico alle famiglie e il raccordo con i centri di riferimento per la terapia genica; di provvedere da parte del Ministero della Salute all’aggiornamento dei LEA dello screening neonatale con l’inserimento nel panel delle malattie da ricercare attraverso della MLD; di promuovere campagne di informazione in collaborazione con le associazioni di pazienti e le società scientifiche, finalizzate ad aumentare l’adesione al programma di screening neonatale.
La Leucodistrofia Metacromatica (MLD) è una grave malattia neurodegenerativa, rara e progressiva, con un tasso di prevalenza che si attesta intorno a 1,1 casi ogni 100.000 nati vivi nell’Unione Europea. tutte le forme di MLD comportano un progressivo deterioramento delle funzioni motorie e neurocognitive. Ad oggi non esiste una vera e propria cura per la MLD. Tuttavia, dal 2022, è disponibile in Italia una terapia genica messa a punto dall’Istituto San Raffaele di Milano e da Telethon che consente di arrestare o rallentare significativamente la progressione della patologia nei pazienti pre-sintomatici o paucisintomatici.
Nel corso del dibattito sono intervenuti numerosi Consiglieri regionali: il Vice Presidente del Consiglio regionale Giacomo Cosentino (Lombardia Ideale) ha puntato l’attenzione sull’importanza di “estendere lo screening neonatale alla leucodistrofia metacromatica. Si tratta di una sfida etica e politica per migliorare la vita dei bambini e delle famiglie”; Patrizia Baffi (Fratelli d’Italia) ha parlato della “fondamentale necessità di individuare tempestivamente i neonati affetti da MLD per arrestare o rallentare significativamente la progressione della patologia”; Carlo Borghetti (PD) ha sottolineato che “Regione Lombardia può e deve fare di più sul fronte delle malattie rare. I numeri bassi non possono rappresentare una condizione di discriminazione per accedere agli screening per la diagnosi precoce”; Nicolas Gallizzi (Noi Moderati) ha definito la mozione “un documento concreto perché mette al centro la diagnosi precoce, l’unico strumento efficace per affrontare una malattia rara, come la MLD, che può essere individuata tempestivamente solo attraverso programmi di screening; Luca Paladini (Patto Civico) ha sottolineato come la mozione sia un documento di “non discriminazione perché le malattie rare che coinvolgono poche persone rischiano di non avere l’interesse dei tanti che non sono coinvolti”; Paola Pizzighini (Movimento 5 Stelle) ha messo in evidenza come il “progetto pilota” di Regione Lombardia è “un’esperienza concreta della fattibilità tecnica ed economica di estendere gli screening che hanno un impatto gigantesco sulla vita dei bambini e delle famiglie”; Gigliola Spelzini (Lega) ha sottolineato “l’importanza strategica della rete regionale per le malattie rare che si basa su diagnosi sempre più rapide, politiche di prevenzione e collegamenti efficienti tra i centri di ricerca e di cura”.
Politica di coesione UE e tutela delle prerogative di Regioni e delle autonomie locali
Il Consiglio Regionale ha approvato all’unanimità la mozione che impegna Presidente e Giunta Regionale a promuovere a livello nazionale ed europeo “una Politica di Coesione dell’Unione Europea che continui a tutelare le prerogative delle Regioni e delle autonomie locali”.
Come ha sottolineato Alessandro Corbetta (Lega), primo firmatario della mozione, “con l’avvicinarsi della scadenza dell’attuale programmazione 2021-2027 della politica di coesione dell’Unione Europea, è necessario scongiurare eventuali scenari che porterebbero ad una centralizzazione a livello nazionale in fase di definizione e programmazione. Va, invece, promosso e ribadito presso le istituzioni europee il ruolo primario che le Regioni e il sistema delle Autonomie Locali devono continuare ad avere nella programmazione e attuazione di una politica che deve mantenere un approccio territoriale. Manteniamo i soldi sui territori per dare una mano alle nostre famiglie e alle nostre imprese”.
Lo scopo principale della programmazione 2021-2027 della politica di coesione europea è quello di sostenere e incrementare le opportunità di sviluppo economico e sociale per ridurre le disparità tra territori e regioni europee, promuovendo allo stesso tempo una crescita armonica e sostenibile, in vista del prossimo programma, quello successivo al 2027.
Nel corso del dibattito sono intervenuti numerosi Consiglieri. Emilio Del Bono (PD) ha definito la mozione “un’occasione preziosa. Tuttavia, è necessario mettere al centro il riconoscimento dell’importanza strategica delle politiche di coesione e del ruolo delle autonomie locali. Serve un salto di qualità nelle politiche di gestione e programmazione di Regione Lombardia”; Nicola Di Marco (Movimento 5 Stelle) ha posto l’attenzione sulla “salvaguardia dei fondi di coesione. È fondamentale tutelare l’autonomia gestionale dei territori e evitare il rischio che la Ridefinizione dei fondi di coesione si traduca in un taglio di risorse che andrebbe ad avere un impatto negativo sulle politiche regionali dei trasporti, sulla mobilità, sulla transizione digitale, sulla sostenibilità, sull’istruzione”; Gianmario Fragomeli (PD) ha definito la mozione “un buon punto d’inizio. Tuttavia, serve un ragionamento approfondito su come migliorare la capacità di spesa costante delle risorse negli anni e aumentare il coinvolgimento degli enti locali nelle scelte e nella programmazione”; Giuseppe Licata (Forza Italia) ha sottolineato che “è necessario dare ai Comuni e alle amministrazioni locali maggiore potere decisionale sulle migliori destinazioni delle risorse dei fondi di coesione, su progetti e istanze che localmente meglio di tutti conoscono”; Giovanni Malanchini (Lega) ha espresso “la soddisfazione per il risultato condiviso dell’approvazione della mozione. Le nuove politiche di coesione dell’Unione europea contrastano con il principio di sussidiarietà che è l’essenza stessa dell’Ue. Per questo il testo va nella direzione della salvaguardia dei fondi di coesione, con la convinzione che il processo di autonomia, quando sarà completato, potrà contribuire a dare maggiori risorse ai territori”; Luca Marrelli (Lombardia ideale) ha ricordato che l’obiettivo dei fondi di coesione è quello di “incrementare le politiche si sviluppo economico e sociale riducendo il divario tra aree e territori. Per questo i fondi di coesione devono restare ancorati ai territori: bisogna evitare il rischio che queste risorse vengano gestite a livello centrale, sottraendole alle regioni”; Alberto Mazzoleni (Fratelli d’Italia) ha definito i fondi di coesione uno “strumento cardine per ridurre le differenze tra le regioni e i territori. Dobbiamo ribadire con forza e convinzione la centralità delle regioni e delle autonomie locali nelle politiche di programmazione delle risorse europee per rispondere alle sfide di sviluppo che provengono dai territori. Questa mozione serve per dare forza a questa idea”; Silvia Scurati (Lega) ha sottolineato la necessità di “un’alleanza politica affinché la gestione dei fondi di coesione resti in capo alle Regioni. La centralizzazione di questi strumenti sarebbe un danno per la Lombardia che rischia il taglio del 30% dei fondi. I fondi di coesione devono continuare a mantenere il loro scopo che è quello di ridurre il gap tra i territori. È l’idea dell’Europa dei popoli che da sempre sosteniamo”; Giacomo Zamperini (Fratelli d’Italia) ha sottolineato l’importanza di una gestione regionale dei fondi di coesione per “sostenere un ecosistema a favore dei territori e dei cittadini. Risorse utili per ridurre le differenze tra le diverse aree della Lombardia e del Paese, ma anche per finanziare progetti di sicurezza per i cittadini”.
L’Assessore regionale al Bilancio e alla Finanza Marco Alparone ha definito le Regioni come le “catene di trasmissione tra l’Unione europea e i territori: per questo è necessario rivendicarne la centralità nella programmazione dei fondi di coesione. Bisogna ingaggiare i territori per vincere la sfida della competitività. È un percorso che possiamo sostenere solo se cambiamo le regole di gestione che devono andare nella direzione della semplificazione, sburocratizzazione e misurazione dei risultati”.
Recupero patrimonio abitativo sfitto di proprietà degli enti sanitari da assegnare al personale infermieristico e altre professioni
Il Consiglio regionale ha respinto a maggioranza la mozione presentata da Carmela Rozza (PD) che chiedeva alla Giunta di provvedere entro la fine del mese di novembre a censire il patrimonio abitativo di proprietà degli enti sanitari, indicando il numero di appartamenti occupati, sfitti e inagibili e di valutare la possibilità di mettere a disposizione degli enti sanitari pubblici una dotazione di alloggi del patrimonio ALER per poterli assegnare al personale sanitario.