Sono circa 6 mila le persone affette da fibrosi cistica in Italia. Il 20% dei pazienti sono in Lombardia, cioè circa 1.200 seguiti dai tre hub regionali per la cura della fibrosi cistica: il Policlinico di Milano, punto di riferimento internazionale per la diagnosi e la cura della patologia, gli Spedali Civili di Brescia e l’Ospedale di Busto Arsizio (VA).
È quanto emerso nell’audizione di oggi in Commissione Sanità, presieduta da Patrizia Baffi (Fratelli d’Italia), su richiesta della Consigliera regionale Gigliola Spelzini (Lega), con Francesco Blasi, Direttore del Dipartimento di Medicina Interna e Direttore della Pneumologia del Policlinico di Milano, e Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) Fabio Roncoroni.
“Parliamo di una malattia genetica complessa e fortemente impattante, che coinvolge pazienti e anche famiglie lungo tutto il percorso di cura. Oggi, grazie alla ricerca e all’innovazione terapeutica, la qualità e l’aspettativa di vita stanno migliorando, ma resta fondamentale continuare a investire in assistenza, presa in carico e supporto sanitario” – ha sottolineato Patrizia Baffi.
Secondo la Presidente Baffi, il confronto di oggi ha confermato l’importanza di rafforzare il dialogo tra istituzioni, associazioni e strutture sanitarie. “Le associazioni rappresentano oggi un valore aggiunto fondamentale: oltre al supporto per pazienti e famiglie, contribuiscono concretamente alla costruzione di reti sanitarie, servizi e investimenti e tutto questo è fondamentale”.
“LIFC Lombardia – hanno spiegato Fabio Roncoroni e Francesco Blasi – ha dimostrato nel tempo di saper fare cose concrete: raccogliere risorse, investirle con rigore, costruire relazioni operative con le strutture sanitarie, presidiare i bisogni reali dei pazienti e delle famiglie. Quello che chiediamo alla Commissione Sanità è di riconoscere questo ruolo e di dargli una sede formale di confronto. Non si tratta di occupare spazi istituzionali: si tratta di mettere a sistema un patrimonio di esperienza, risorse e relazioni che appartiene già al sistema sanitario lombardo”.
In particolare, LIFC Lombardia chiede l’istituzione di un tavolo tecnico stabile con Regione Lombardia e i Centri di Cura per co-progettare interventi prioritari, condividere dati epidemiologici e clinici e pianificare le risorse in modo coordinato; l’integrazione strutturata della voce dei pazienti nei processi decisionali regionali su fibrosi cistica e malattie respiratorie rare; la valorizzazione del Centro di Eccellenza per la Tosse Cronica come modello replicabile di partnership pubblico-privato , con ricadute sull’intera popolazione regionale affetta da patologie respiratorie.
LIFC Lombardia collabora da anni con le principali strutture sanitarie regionali, sostenendo progetti di ricerca, formazione, innovazione tecnologica e potenziamento dei reparti ospedalieri.
La LIFC Lombardia in dieci anni (2016-2026) ha investito 5.370.001 euro a beneficio dei pazienti con fibrosi cistica presso il Policlinico di Milano e gli Spedali Civili di Brescia. Queste risorse sono state utilizzate per infrastrutture, come ad esempio la ristrutturazione della Pneumologia e la ristrutturazione degli ambulatori adulti e pediatrici degli Spedali Civili di Brescia e l’attivazione al Policlinico di Milano di ventidue posti letto attrezzati per il monitoraggio intensivo e la ventilazione non invasiva (NIV) nelle riacutizzazioni respiratorie gravi, o progetti come il Centro Eccellenza Tosse Cronica presso il Policlinico di Milano, primo centro lombardo specializzato nella diagnosi e cura multidisciplinare della tosse cronica complessa. Il Centro offre percorsi integrati nel follow-up pneumologico a pazienti con BPCO (Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva), asma grave, tosse post-infettiva e reflusso cronico. Oggi sono circa 240 le richieste di accesso a settimana per un bacino d’utenza potenziale di oltre 1 milione di lombardi.
Il prossimo progetto della LIFC Lombardia è il rinnovo completo degli spazi ambulatoriali per adulti e bambini al Policlinico di Milano con percorsi separati, filtri anti-infettivi, tecnologie diagnostiche avanzate.
“Questo momento di confronto – ha spiegato Gigliola Spelzini – è stato un’occasione utile per valorizzare progetti innovativi, come il Centro tosse cronica che supporta non solo chi soffre di fibrosi cistica, ma anche i pazienti di tutte le malattie respiratorie. L’audizione è, inoltre, servita a individuare gli ambiti prioritari di intervento e definire modalità di collaborazione strutturata, come l’istituzione di un tavolo tecnico. Il nostro impegno deve essere, prima di tutto, quello di aumentare la conoscenza e la sensibilizzazione rispetto a una patologia rara. Informazione e la parola chiave”.
Nel corso dell’audizione sono intervenuti i Consiglieri regionali Claudia Carzeri (Forza Italia), Nicolas Gallizzi (Noi Moderati) e Carmela Rozza (PD).
La fibrosi cistica è una malattia genetica grave che nasce da una mutazione del gene CFTR, che produce una proteina difettosa responsabile dell’accumulo di muco denso negli organi, soprattutto polmoni (infezioni respiratorie croniche) e pancreas (difficoltà di assorbimento).
La malattia è autosomica recessiva: entrambi i genitori devono essere portatori del gene mutato. Oggi, grazie ai modulatori del CFTR, l’aspettativa di vita è salita da 12 a 50 anni e la qualità di vita dei pazienti sono in costante miglioramento, ma non esiste ancora una cura definitiva.